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时间:2024-12-25 15:00:11 来源:刷快手粉丝网站试呗墨言认它

抖音平台的播放“自闭症网红”中,排在第一位的量低,是价元24h抖音自助下单平台粉丝量78万的“自闭症轩轩”。

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与其他网红直播带货比,点赞“自闭症轩轩”则努力为自闭症家庭发声,播放展现我们的量低努力,揭示这个不完美的价元世界,更多美好的粉秒粉快费刷可能。

现年14岁的刷死手免双击轩轩,患有自闭症、点赞脑瘫、播放癫痫、量低地中海贫血,价元其中任何一个,都会让家庭崩溃。

但“自闭症轩轩”没有崩溃,反而积极参加学习和劳动,还考了钢琴10级,这一家的事迹屡上热搜。

对轩轩爸爸来说,这还远远不够。今年自闭症日,他发起“繁星互助计划”,想汇聚网络之力和善意,帮助困难自闭症家庭。

“比起带货赚钱,能利用影响力帮助其他人,更有意义。”

01

第一批帮助42个自闭症家庭

大米和小米:你怎么想起来做抖音号的呢?

轩轩爸爸:有几个方面。

一是想记录我们的真实生活,这是最主要的。

二是听说抖音可以创造收益,想试试。我得考虑轩轩将来生存和生活的问题,互联网是大趋势,有个自己的平台,将来或许能创造持续的收益。即使一天只有100元收入,就能养活轩轩了。

大米和小米:可我看了你的抖音号,上面并没有挂商品,会有收益吗?

轩轩爸爸:哈哈,我现在还没有开始带货,当然还没有收益。24h抖音自助下单平台

大米和小米:为什么没带货呢?

轩轩爸爸:其实很多事情在做的过程中,想法就会改变。

我以前是想往商业方向发展,但后来做着做着发现,我们的作品可以影响帮助很多人,甚至挽救生命,感觉太棒了。这可比从事商业更有意义,所以后来就暂时没有考虑带货。

至于将来怎么做什么,现在我也说不好。

大米和小米:你说的“挽救生命”,是和自闭症相关的人吗?

轩轩爸爸:和自闭症无关的陌生粉丝。

有位粉丝私信告诉我抖音买死粉会影响抖音嘛,有段时间他生活很不如意,于是买了药和酒,想要喝下去一走了之,结果那一刻刷到了轩轩的视频,瞬间他很感慨,轩轩都可以努力地活下去,自己还有什么想不开?

大米和小米:有很多不是自闭症家庭的粉丝关注你?

轩轩爸爸:根据留言猜测一下吧。78万抖音粉丝中,来自自闭症家庭的大概占20%,相关从业人员近10%吧,剩下70%应该都是圈外人。

我很想让大家都了解什么是自闭症。以前带孩子出门时,总有人说自闭症就是自我封闭,或是家长不管等等,那时就觉得大家太不了解自闭症了。

现在,我经常收到留言说“原来自闭症是这样子的”,感觉更多的人越来越理解我们这个群体。

大米和小米:能介绍一下“繁星互助计划”吗?为什么会做这个项目?

轩轩爸爸:这个项目很早就在考虑了,我和很多家长、机构一直在商量这个事情。因为我的粉丝量比较大,所以由“自闭症轩轩”平台发布。没想到,反响特别大。

这个计划的细节还在调整,主要就是给困难自闭症家庭资金和技术的支持,帮助他们尽快走出困境。只有家庭好了,自闭症孩子才会好。

大米和小米:“困难家庭”这个“困难”的标准是什么?

轩轩爸爸:主要以家庭经济条件作为标准,因为这些家庭想要康复难度更大。

其实自闭症群体中,需要帮助的人真的非常非常多,我们能做的也很有限,所以这次挑选了42个孩子7岁以下的自闭症困难家庭。下一步再慢慢扩大,慢慢做吧。

大米和小米:现在进展怎么样?

轩轩爸爸:计划发出后,社会上的爱心人士,会私信我捐款,但捐赠有严格的规定,需要正规的平台审核。所以,资金还需要相关的慈善机构去做。现在42组家庭已经全部确认了,名单来自全国各地。

但真正要落实下来还需要一些手续,应该到5月份可以。到时候,我会公示。

02

干预核心:“有效地坚持”

大米和小米:轩轩小时候先后被诊断脑瘫、癫痫、地中海贫血……当时你的心情是?

轩轩爸爸:确诊时,心情并没有太大的起落,因为轩轩的病症不是一次性全部出来的。

早在他3个月时,我们就发现异常了,然后七八个月的时候,癫痫发作,当时有点手足无措。

一岁多又确诊脑瘫和自闭症谱系障碍。

在真正拿到诊断报告前3个月,我们就了解了很多情况,所以,结果出来时已经接受得差不多了。3个月足够消化很多,对不对?

大米和小米:抖音有很多轩轩弹钢琴的视频,还考了钢琴10级,为什么让他学钢琴呢?

大米和小米:说实在的,他能够弹出曲子来,是意外收获。

让孩子学钢琴,只是为了帮助他康复,并没有想走专业路线。因为弹琴可以锻炼协调能力,手指头动起来会促进大脑发育。

现在我的想法也是这样,就是让轩轩练练手指,能弹就行。

我和轩轩钢琴老师说得最多的一句话就是:他在你那学,你都说了算。我在家里只负责陪伴和欣赏,其他我一概不管。

大米和小米:轩轩现在的状况,你觉得最需要改善,和你最骄傲的,分别是什么?

轩轩爸爸:他现在最大的问题,还是语言。最近我让轩轩重新开始语言训练,因为它还有很大的提升空间。

骄傲的事情,我倒没什么骄傲的,我觉得比较欣慰的一点是,轩轩的理解认知能力起来了,然后他没有太情绪化了。

大米和小米:你在养育轩轩的过程中,最大的心得是什么?

轩轩爸爸:4个字——有效坚持。

首先,坚持。坚持给孩子养习惯,甭管是生活习惯还是行为习惯。

生活中,除了睡觉的时间,都是习惯养成的过程,如果这个能坚持的话,那就相当于一直给孩子康复训练了,对不对。

接着,说有效。

家长需要具备独立思考的能力,在日常生活中去注意、去观察孩子的细节,善于发现他的优点和缺点,优点拓展,缺点转换。而不是盲目地提升孩子,因为任何一个孩子,都不可能德智体美劳全面发展。

把要求降低一点,不要想着孩子可以立刻康复,这几乎是不太可能的事情。根据孩子的实际情况,判断他能够掌握的内容,从而制定有效目标。

此外,要让孩子在生活场景提升理解和认知,而不是盲目地认为孩子语言不行,就只提升他的语言,认知不行,就只提升认知。以某一个方面为侧重点综合考虑。

举个例子,语言需要语境,这个环境需要我们家长创造。

比如,我要让轩轩把碗端过来,那么,碗的位置在哪?里面有什么东西?为什么需要让它端过来?这些都需要合理设置,而不是心血来潮,不管不顾,直接让他拿个碗。

以上这些就是有效。不然,你一天到晚都在康复,没有重点,孩子能够吸收的很有限。

一句话总结:自闭症孩子家长一定要学会调整自己的心态,深度陪伴、尊重和接纳孩子,然后理清思路,降低欲望,定阶段性的目标,做好长期坚持的准备。

03

走出家门,笑对白眼和指责

大米和小米:你的抖音作品经常可以看到带着轩轩旅游,北京、厦门、福州……好多地方,为什么会想着带孩子出去旅行呢?

轩轩爸爸:作为大人来讲,到一个新鲜的地方,都会觉得很好奇。小孩更是一样。

轩轩在旅行中对外界会产生兴趣,产生兴趣后我再教给他新内容,会很容易吸收。这是一个循序渐进融入社会的过程,现在,轩轩出门已经可以自己拿行李、过安检、办托运、找登机口了。

大米和小米:很多家长会担心孩子在外面失控……

轩轩爸爸:是的,他们会觉得孩子出去惹祸了,吃不消,慢慢就不出门了……

轩轩小的时候,行为怪异,我们带他出去,大家会觉得孩子小,可以理解。但长大了行为怪异,旁人就会觉得奇怪。

但问题是,你越让自闭症孩子蹲在家里,他们将来就会越带不出门。所以想通了就不担心了。

大米和小米:有温暖的人,就有质疑和冷漠的人,面对白眼或者不友好的责怪,你会怎么做?

轩轩爸爸:整体来讲,这是一个自然规律。我为什么要让轩轩和完全陌生的人接触,因为熟人包容度更高。

对于自闭症孩子来讲,如果一丁点挫折都不能接受,那我们喊“融入社会独立生活”,就变成了根本不可能的事情。

所以,带孩子出门要遭受白眼或者其他什么的,我根本不会顾虑。相反,我更喜欢让轩轩承受这些压力,不然他什么都没承受过,将来我们不在了,怎么办?

和孩子康复相比,其他都不重要。我带孩子出门,就是让他去看不同的世界。

大米和小米:轩轩呢,他能不能接受这些恶意,你怎样向他解释?

轩轩爸爸:现在在抖音我把作品发出来,更多的人都认识轩轩了,全国人民都知道他有自闭症。

但这跟他自己知道还不一样,我觉得能让孩子感知到自己的特质,要比全国人民都知道他更好。我想培养他达到,“我自己接受现实,你们怎么样我无所谓。”

所以,我一直告诉轩轩“你是自闭症孩子,但不是笨蛋”。长期灌输他这个,轩轩明白自闭症只是一个名称而已。

04

学业随缘,独立生活能力最重要

大米和小米:在你的视频里,我们看到轩轩独自去成都市温江区特殊教育学校读书,现在他都是自己上下学吗?

轩轩爸爸:现在没有,因为有疫情,为了安全,我开车接送。

不过,独立上下学他是掌握的。掌握了以后,我就不再让他单独操作了,因为每天接送的时候,我会教他很多内容,这样更节约时间。

大米和小米:轩轩一直读特校吗?

轩轩爸爸:是的,他1岁多进机构康复,康复了5年时间,六七岁的时候进了特校,一直到现在。

大米和小米:针对自闭症的特殊学校很少,很多都是各类心智障碍孩子一起,咱们这所学校里面的孩子都是哪些类型?

轩轩爸爸:比较综合吧,大部分是发育迟缓,比如唐氏综合征等,有些叫不上名字。

大米和小米:不同类型的孩子,放在一个班里,老师可以做到因材施教吗?

轩轩爸爸:这点多虑了,因为特教老师各个方面都是比较ok的,不管专业水准,还是爱心。

而且一个班只有10个左右孩子,2个老师,虽然有一些困难,但整体老师还是可以顾过来。

大米和小米:特校的课程设置有没有一些倾向?

轩轩爸爸:和普校相比,他们的课程比较贴近生活,他们的书籍都是生活语文、生活数学以及生活技能。

这些课程主要是给这些孩子将来进入社会独立生活,做一些基础的搭建。

实话说,我们对孩子文化水平的期望值没有那么高,让孩子能够尽可能独立生活就行。

05

家里经济还能撑5年

大米和小米:看视频和跟你聊天,感觉你特别有涵养、有知识,方便问问你和太太的教育水平吗?

轩轩爸爸:哈哈,过奖了,轩轩妈妈高中毕业,我大专毕业,其实文化水平来讲的话,普普通通的,然后工作的话也就是一个打工仔。

大米和小米:我在视频中看到,轩轩和爸爸,妈妈,还有奶奶一起生活,你们几个大人是如何分工的?

轩轩爸爸:家庭分工比较明确。

轩轩小时候,主要由奶奶来完成康复,因为家庭需要足够的经济支撑,才能维持康复和生活开销等各个方面,我和妈妈必须赚钱。

2019年,我辞职。当时想着一边带着轩轩,一边工作,但疫情一闹,我做什么事都比较难,所以开了一次家庭会议,重新商量一下。最终决定,孩子的康复不能停。

考虑到轩轩到了青春期前期,又是一个男孩子,父亲要做一个主导地位,所以奶奶就从台前转到幕后,主要照顾孩子生活,然后妈妈上班赚钱,我来干预。

其实,为了防止有意外情况,辞职这事儿我从2015年就开始规划了。好在规划得早,所以目前我们整个家庭开销虽然入不敷出,但能有一点积蓄维持差额的部分。

我们算了下,积蓄大概能维持5年左右,也就是说,这5年对我的考验非常大。5年后,轩轩20岁了,我要规划好他到时候能达到什么程度,然后倒推回来,决定现在该做些什么。

这样5年后,我就可以再去找工作了。

大米和小米:会不会觉得孩子影响了自己的事业?

轩轩爸爸:说实在的,如果孩子耽误5年,影响非常大。我牺牲5年的收益,换孩子一个将来,值!

06

从来没想过要二胎

大米和小米:你们有没有想过要二胎。

轩轩爸爸:从始至终就没想过。在生轩轩之前就决定抖音买死粉会影响抖音嘛,一个孩子就够了。

而且现在轩轩可以帮我们做很多事情,比如叠被子、晾衣服、收衣服、煮饭、打洗脸水、洗脚水、捶背等等,我们觉得挺好的。

像这么大的孩子,很多早就和同学们出去玩了,轩轩可以随时一直陪伴在我们身边。

大米和小米:对于轩轩的未来,你有什么规划或者是期待吗?

轩轩爸爸:说起他的将来,我的期待和大家是一样的,希望他能够在我们老去的时候独立生活。

有了这个目标,现在反推回来,就是我在教他做的事。我们所有的计划,那都是以年为单位,如果轩轩能够提前完成,那就是一个意外收获。

大米和小米:看抖音视频,轩轩可以自己取快递、自己做饭,会好多事情呢。

轩轩爸爸:对,我们什么都会让他尝试。

大米和小米:他做饭好吃吗?

轩轩爸爸:轩轩做饭非常好吃,不过现在还没什么拿手菜。

目前还在初期阶段,就是做饭可以,但是炒菜不行。他的动手能力还很弱,我现在只是让他在旁边看,注意观察抖音买死粉会影响抖音嘛,我相信看多了,他的技能也会慢慢熟练。

大米和小米:对孩子确诊不久的新家长,你有哪些建议?

轩轩爸爸:老家长和新家长的区别是什么?是老家长经历过新家长没有经历过的事。

新家长会把所有的期待往前排,但是老家长知道其中的艰辛和不容易。比如,新家长总想着六七岁能不能上小学?到时候实现不了,就会很崩溃。

所以,我一直给家长讲,不要一味把目标设置得太高,期待太大,会很难承受。所谓最重要的是,只有家长状态好,孩子才能康复得更好。

自闭症轩轩抖音账号

采写|夏天

编辑|皮皮爸

图源|抖音:自闭症轩轩

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